ORSZÁGOS SPORTEGÉSZSÉGÜGYI INTÉZET

SPORTKÓRHÁZ – OTT ÁLLUNK A SIKEREK MÖGÖTT!

Telefonszámunk: +36 1 488 61 00
Ügyfélszolgálati email cím: info@osei.hu
Cím: 1113 Budapest, Karolina út 27.
Bejárat: Diószegi út 64.

Egészségügyi rendelet határozza meg, ki minősül tartósan betegnek. Emelt családi pótlékra, meghosszabbított gyesre és utazási kedvezményre többé nem jogosultak azok a családok, amelyeknek a normális életvitelét nem korlátozza a gyerek betegsége, vagyis „gyógyszeresen karbantartható az állapota”. Ez vonatkozik például az asztmásokra, epilepsziásokra vagy a beszédzavarral küszködőkre. A rendelet április 1-jétől hatályos. Ugyanakkor a tartósan betegek igazolásainak felülvizsgálatakor számos család csak mostanában tudja meg az ítéletet: a hatalom „eléggé betegnek” tekinti-e a gyermekét.

– Mi lesz, ha megvonják tőlünk az emelt családi pótlékot, a gyest meg az utazási kedvezményt? Akkor nincs tovább – fakad ki Farkas Brigitta, a súlyos beteg hétéves kisfiú, Nikó édesanyja. Kétségbeesett, ugyanis az Emberi Erőforrások Minisztériumának (EMMI) rendelkezése új alapokra helyezte az emelt családi juttatások megítélését. Előfordulhat, a következő felülvizsgálaton Nikó orvosa már nem adhat igazolást a jogosultságról.

Bár a kisfiú tényleg tartósan beteg – mindenféle törvény értelmében. Telente rendszeresek a kruppos rohamai, emellett epilepsziás, beszédfogyatékos, mozgás- és hallásproblémái vannak. De elsősorban veleszületett DiGeorge-szindrómában szenved, amely szív- és érrendszeri panaszokkal is jár. Amióta viszont gyógyszert szed, nem volt epilepsziás rohama. Hála az égnek, mondhatnánk. Csakhogy a mostani egészségügyi politika épp ezért nem tekinti őt eléggé betegnek. Vagyis Nikó nem kaphat támogatást. Ahhoz a beszédzavara sem „elegendő”. Noha szakértők állítják: a DiGeorge-szindróma miatt továbbra is jár a juttatás.

– De amikor itt féllábú embereket minősítenek makkegészségesnek, mire is számíthatnánk mi?! Júliusban lejár a kisfiam tartós betegségéről az igazolás. Akkor aztán kiderül, meghosszabbítják-e – osztja meg aggodalmát velünk Brigitta, aki a Fejér vármegyei Dégen egyedül neveli a fiát.

Nikó betegségeinek hosszú listájából is kitűnik: gyakran veszik igénybe az utazási kedvezményt. Ha semmilyen hirtelen fellépő betegség nincs – márpedig sokszor van –, akkor is havonta járnak felülvizsgálatra. Az édesanya egyetlen bevétele az állami támogatás. Nem önhibájából: a település óvodájában az állandó gyógyszeres kezelésre és professzionális fejlesztésre szoruló fiút csak délig tudják fogadni. Brigittának így szinte mindig vele kell lennie.

Szeptembertől azonban Szombathelyre költöznek, albérletbe. Egész Fejér-vármegyében nem találtak olyan iskolát, amely Nikó fejlesztését vállalta volna. Vas vármegyeszékhelyén viszont segítenek a kisfiúnak.

– Az már kiderült: ha a szülő nem gondoskodik a gyerek fejlesztéséről, az állam biztosan nem segít. De a fiamnak csak akkor van esélye az önálló felnőttéletre, ha kiemelten foglalkoznak vele. Szombathelyen végre lehetőség nyílik rá. És akkor talán én is találhatok munkát – bizakodik az édesanya.

Brigitta története persze nem egyedi. Mindenesetre az EMMI állítja: rendeletüket az orvosi szakma véleménye is alátámasztotta. S hogy mi volt ez a vélemény? A minisztérium szerint az, hogy a legtöbb tartósan beteg gyerek gyógyult vagy szimulál.

Lehetséges, hogy valóban így gondolkodnak orvosaink? A 168 Óra megkérdezte erről Bense Tamás gyerekorvost. Több mint harminc éve praktizál. – A gyerekek sosem szimulálnak! Az én praxisomban még egyetlenegyszer sem fordult elő, hogy egy szülő jogosulatlanul igényelte volna az extra támogatásokat.

Bensétől azt is megtudjuk, az orvosok sem nagyon értették a rendeletet: kinek járhat támogatás, kinek nem. – A „kritériumok” között szerepel: a gyermeknek többféle gyógyszert kell szednie, ugyanakkor azt is bizonyítani kell, hogy az állapota ennek ellenére sem karbantartható.

Vagyis ha az asztmásnak és az epilepsziásnak nincs rohama időnként, nem kap támogatást. Nonszensz!

És ha a rohamok száma nem haladja meg a rendeletben „előírtat”? A szülő ugyanúgy virraszt a gyerek ágya mellett, ha az rosszul van. És a rendszeres kontrollok miatt valóban tetemes az érintett családok utazási költsége is. Az asztmás gyerek jellemzően többet hiányzik a közösségből, ilyenkor gondoskodni kell a felügyeletéről. Ha az anya dolgozik, ez is gyakran pluszköltséget jelent.

„Az ember nem autó, a kórház nem szerviz” – írta Pós Péter, az Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetségének elnöke a minisztériumnak küldött tiltakozó levelében. Miként a 168 Órának magyarázta: a rendelet merev mérésekhez köti az asztmások támogatásának jogosságát. Holott hiába jelez alacsony értéket az orvosi műszer, a fájdalomhoz hasonlóan a nehéz légzés és a fulladás elviselhetősége is szubjektív.

– Ezek mindenkinek más mértékben korlátozzák a normális életvitelét. Mivel a tartósan betegek körében jelentős az asztmások aránya, főképp őket emlegetik példaként. De a többi érintett betegségre is hasonló megállapítások vonatkoznak – jegyzi meg Pós Péter.

Ő is úgy látja: a rendelet elkapkodott. A szöveg jogilag és orvosilag értelmezhetetlen fordulatokat is tartalmaz. Ilyeneket: az „asztma súlyos formái”. Ennek alapján tényleg nehéz meghatározni, ki a jogosult, és ki nem. De az is abszurd, hogy a törvény elvárja a gyerekektől az orvos utasításainak következetes betartását.

Felelősségre vonható-e egy kiskorú, mert nem szedi a gyógyszereit? S ha kéthavonta akarják felülvizsgálni a jogosultságot – ez derül ki a rendeletből –, egyenként mindenkinek az esetét nyilvántartanák?

Pós Péter várja a minisztérium válaszát, s reméli, módosít a kormány az elképzelésen.

Nyilván a szülők is mindent megpróbálnak. A Facebookon szerveződő „Fogjunk össze a tartós beteg gyerekeink jogaiért” csoportnak jelenleg 3642 tagja van. Ők online petícióval tiltakoznak. Céljuk, hogy minden beteg gyermeknek visszaszerezzék a jogát a gyógyulásra. És hozzájussanak a gyógyszerekhez, eljussanak a kezelésekre, kontrollokra. Ahogy fogalmaznak: „Minden segítséget egyszerre vontak meg a családoktól. Nagy érvágás ez. Nem tudjuk, minek az alapján szelektálnak, vagy milyen szempontok szerint döntik el, hogy ki kapja továbbra is a juttatásokat.”

Miként Bense Tamás mondja: joggal gondolják a szülők, hogy ezzel a rendelettel megrövidítették a tartósan beteg gyerekek családjait.

(168 Óra)

Újraélesztés
Újraélesztés tanfolyam
Koronavírus
Hivatalos koronavírus tájékoztatók
Megjelenések
Megjelenések
Mozogj otthon!
Mozogj otthon!
A sikerek mögött
A sikerek mögött
Sportdoki info
Sportdoki info